LA COMPLEJA REALIDAD DE UN TRASPLANTE

REPORTAJE

LA COMPLEJA REALIDAD DE UN TRASPLANTE

LA GENEROSIDAD ES LA CLAVE

Antes y después de una donación de órganos los equipos médicos y los pacientes trasplantados tienen muy clara su misión: multiplicar el valor de la vida que se ha perdido y devolver la confianza a los enfermos en lista de espera.

Eloína Calvete García

      En 2010, España se ha mantenido como  líder mundial en número de trasplantes (más de 4000) y tiene el mayor número de donantes por millón de habitantes (34,3). Además,  en los últimos meses, las noticias sobre técnicas  pioneras en implantes y cirugía trasplantadora han ocupado los titulares de los principales medios de comunicación del país. Los trasplantes son ya una realidad cotidiana, pero detrás de cada una de estas intervenciones hay distintos grupos de personas que ponen todo su empeño en mejorar las condiciones de vida de enfermos en listas de espera. En la mayoría de los casos, la donación se produce tras un fallecimiento y en ese delicado momento los coordinadores médicos y enfermeras tienen que apoyar a la familia y apelar a su generosidad. En pocas horas, equipos de médicos y cirujanos especialistas, sin horarios ni días festivos, activan un complejo proceso que termina transformando una muerte en una o varias vidas.  Para entender esta realidad, nada mejor que acercarse a la labor cotidiana de alguno de estos equipos médicos y a la vida diaria del paciente trasplantado. La primera visita es  al complejo hospitalario Virgen del Rocío de Sevilla, el mayor que existe actualmente en Andalucía, allí me ha citado la doctora Teresa Aldabó Pallas, Coordinadora Sectorial de Trasplantes de Sevilla y Huelva.  Espero conocer, de primera mano, el funcionamiento de una unidad de trasplantes. Comprender el entramado que hay detrás de esas intervenciones quirúrgicas.

       “La Organización Nacional de Trasplantes  depende del Ministerio de Sanidad, es un sistema de coordinadores que funciona como una red. Esta organización está dirigida por el doctor Matesanz y en cada autonomía hay un coordinador principal. A su vez, cada comunidad está dividida en sectores, en Andalucía hay cinco: Sevilla-Huelva, Córdoba, Granada- Jaén, Cádiz y Málaga – Almería. Somos pues cinco también los coordinadores sectoriales.” La doctora acompaña sus palabras con lápiz y papel, va dibujando un gráfico que describe un sistema nacional estructurado, con unidades sectoriales perfectamente coordinadas. El Sector 5 es  Sevilla-Huelva, se compone de siete hospitales, además del complejo Virgen del Rocío. Macarena, Valme, San Juan de Dios, Infanta Elena, Juan Ramón Jiménez, Riotinto, Bormujos y Osuna son los centros hospitalarios que coordina Teresa Aldabó, y en cada uno de ellos hay otros coordinadores de trasplantes. En total suman  trece en el sector, ya que en algunos centros hay coordinadoras enfermeras. La mayoría de ellos son  intensivistas, profesionales destinados a las unidades de cuidados intensivos.

       Según me explica la doctora, en un principio solían ser nefrólogos,  ya que los trasplantes de riñón fueron los primeros que se realizaron en España. La evolución en las  técnicas quirúrgicas ha supuesto un cambio en  la especialidad de los coordinadores. Los donantes de órganos suelen fallecer en las unidades de cuidados intensivos y son los médicos de esas unidades los que tienen que detectar y valorar  al donante. “La labor fundamental de un coordinador es la búsqueda de donaciones, trasmitirle al hospital, a todos los profesionales, que no debe perderse un potencial donante. Coordinar los quirófanos y los equipos de implantes y evitar cualquier tipo de problema que pueda surgir” Teresa Aldabó  tiene muy clara su tarea y asegura que el avance en las técnicas de trasplantes ha supuesto un gran impulso para los hospitales y por tanto, es muy importante realizar una buena labor dentro y fuera de los centros médicos. La detección de un posible donante se realiza en el ámbito hospitalario, pero la promoción externa de la donación también forma parte de la tarea de un coordinador. En Sevilla, el doctor Pérez Bernal, anterior coordinador sectorial y ahora adjunto a la coordinación,  ha realizado y realiza una gran labor de difusión en colegios, institutos y asociaciones.

      Los coordinadores se eligen por su profesionalidad y por su capacidad de conectar con los demás, por su humanidad.  Como señala la doctora  la principal misión de un coordinador es convencer a la familia, es “el momento más importante, es el primer contacto y la actitud es fundamental para cambiar la muerte por algo tan hermoso como es dar vida a otras personas. Es de los instantes más duros, pero también más bellos”. Teresa Aldabó es la única mujer coordinadora sectorial en Andalucía, trabaja con un equipo compuesto por  jóvenes  coordinadores médicos y coordinadoras enfermeras con mucha experiencia en el trato con las familias. Entre todos han conseguido que el Sector 5 duplique sus donaciones en el último año y que el Hospital Universitario Virgen del Rocío sea número uno en trasplantes en Andalucía.

       “El año pasado hubo en el hospital 37 donaciones, esto supone una gran esfuerzo para todos, para poner en marcha la maquinaria cuando se produce la muerte encefálica y la familia dice sí. El primer paso es la valoración del donante, de cada uno de sus órganos, los datos se trasladan a la ONT y se asignan  según las características de los receptores en lista de espera a nivel nacional”. Si los órganos van destinados a comunidades distintas a las del donante, acuden equipos quirúrgicos especializados de cada lugar que se ocupan de las diversas extracciones. Todo perfectamente coordinado desde la organización nacional y en, más o menos, 12 horas. La doctora Aldabó puntualiza que  durante todo el proceso la familia del donante está acompañada e informada de los pasos que se van siguiendo “los coordinadores somos la custodia del donante, estamos en todo momento en quirófano, acompañamos el cuerpo hasta que lo llevan al tanatorio”. 

         La primera extracción es la hepática. El hígado es un órgano muy delicado,  y es el primero en ser valorado pues precisa una cirugía especial antes de ser implantado. En una segunda cita, el doctor Miguel Ángel Gómez Bravo, responsable de la Unidad de Trasplante Hepático del Hospital Virgen del Rocío,  toma el relevo a la doctora  y me explica cómo se realiza la intervención de extracción e implante de hígado: “Una vez valorado el órgano, si se establece que es válido y ha sido asignado a un paciente de nuestra lista de espera, se activa el proceso y se avisa al receptor. El hígado extraído es sometido a una cirugía de banco, es decir, en un quirófano se prepara para ser trasplantado, se reparan posibles anomalías o alteraciones”

       El doctor continúa señalando que los pacientes con enfermedades hepáticas tienen unos procesos quirúrgicos largos y complicados, con trastornos de coagulación debido a su enfermedad y que necesitan una monitorización muy precisa, una vigilancia exhaustiva de las constantes vitales durante la intervención. La fase anhepática, cuando ya se ha extraído el órgano enfermo, es la más complicada para el paciente. Una vez implantado el hígado sano se inicia el proceso de revascularización, es decir, se le da de nuevo entrada a la sangre y comienza a funcionar. El tiempo de la intervención oscila entre las cuatro y seis horas, según las características del enfermo trasplantado. Aunque el paciente permanecerá cuatro o cinco horas más intubado mientras se vigila su evolución.

      Una vez en la Unidad de Vigilancia Intensiva, comienza a ser tratado con medicación inmunodepresora, se trata de bajar sus defensas para evitar un posible rechazo del órgano implantado. De cuatro a seis días es la estancia en esta unidad antes de ser trasladado  a la planta de cirugía hepática. Ya en planta se le va ajustando la medicación necesaria y entre una semana y diez días después suele ser dado de alta. Comienza una nueva vida para el paciente, que se recupera en su entorno social y familiar y acude a los controles médicos establecidos según su evolución. La actividad laboral se podrá recuperar dependiendo de la edad y de las condiciones de trabajo, ya que hay determinadas tareas que no podrán realizar.

     Me señala el doctor Gómez Bravo que la escasez de órganos ha obligado a buscar otro tipo de trasplante hepático, el trasplante parcial o Split. En este caso, el hígado se divide en dos partes, una pequeña, para un receptor pediátrico menor de quince kilos, y la otra para un adulto. La capacidad del hígado de hipertrofiarse, es decir, de agrandarse para compensar lo que ha perdido, es la que permite este tipo de intervenciones, que suponen poder trasplantar a dos pacientes con una sola donación. Además de permitir trasplantes parciales de donantes vivos. Los niños tienen una lista de espera independiente, si son de bajo peso sus trasplantes suelen demorarse más porque hay pocos donantes pediátricos y las intervenciones se tienen que realizar a partir de una donación de vivo o de un trasplante parcial.

     El año pasado se realizaron en el Virgen del Rocío 59 trasplantes hepáticos, una cifra que sitúa al centro hospitalario sevillano entre los primeros a nivel nacional.  La unidad que dirige el doctor Gómez Bravo está formada por siete cirujanos que, además de los trasplantes, realizan cirugía del hígado y del páncreas. Son profesionales en constante formación que acuden a congresos y reuniones nacionales e internacionales para conocer los últimos avances médicos y farmacológicos relacionados con su especialidad. Además mantienen una relación constante con los pacientes trasplantados, una relación que va más allá de la puramente profesional. Conocer esa relación me lleva a una última cita, esta vez con los miembros de la Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos “Ciudad de la Giralda”, que tiene su sede en Sevilla, muy cerca del Hospital Virgen del Rocío.

     Me esperan José Luis Sarmiento, Isidoro, Francisco Martín y Miguel C. Garzón, miembros de la directiva y trasplantados desde hace varios años. Tras las presentaciones explican que la asociación se creó en  1993 por iniciativa del coordinador médico José Pérez Bernal  y del doctor Ángel Bernardos Rodriguez, impulsor de los trasplantes hepáticos en Sevilla. Uno a uno van relatando sus distintas historias, distintas y a la vez, similares. Todos han visto cómo su vida se apagaba  y el trasplante se convertía en su única esperanza. Ellos han vuelto a nacer y ahora se dedican a los demás.

      José Luis Sarmiento es el presidente, lleva nueve años trasplantado y recuerda cómo sintió que el mundo se le caía encima cuando le diagnosticaron la enfermedad. El virus activo de la hepatitis B y un hepatocarcinoma habían destrozado su hígado y  tenía que  someterse a una operación de trasplante para sobrevivir. El doctor Pérez Bernal le animó a acompañarle en su campaña a favor de las donaciones. Con él recorrió escuelas y asociaciones, colegios y hermandades y su miedo fue desapareciendo: “los médicos son fabulosos, todos, todos los médicos que me atendieron y me atienden. Desde el doctor Sayago, que recibe a los enfermos para entrar en lista de espera, el doctor Bernardos o el doctor Gómez Bravo, forman un equipo que nos da tranquilidad”. Pero la figura más importante para todos es la del donante y su familia. No olvidan que gracias a ellos pueden seguir viviendo. Y su agradecimiento les ha llevado a realizar una labor de voluntariado que ejercen con los pacientes en lista de espera y con los recién operados.

      Isidoro es el paciente más antiguo, hace trece años que se sometió al trasplante de hígado, posteriormente sería trasplantado de riñón. Es un hombre muy afable que teme llorar cuándo cuenta su historia. Antiguo bebedor, pasó mucho tiempo antes de que su enfermedad fuera detectada. Casi desahuciado por los médicos consiguió sobrevivir gracias a la operación de trasplante de hígado. Cinco años después fallaron los riñones y tuvo que someterse a diálisis hasta que una nueva intervención le volvió a salvar la vida. “Ahora me dedico a visitar a los enfermos de las dos plantas, los de riñón y los de hígado. Aquí, en el Hospital Virgen del Rocío y también en el Virgen Macarena. Allí estuve dieciocho meses sin salir, me conoce todo el mundo”. Era ebanista y ahora se encarga de montar un  Belén de la Solidaridad que la asociación organiza todos los años y que, esta última Navidad, ha recibido más de 70.000 visitas.

     Han pasado cinco años desde la operación de Francisco. Me asegura que su historia difiere poco de la de sus compañeros, quizás destaca la figura de su hijo, médico cirujano, que le obligó a hacerse las pruebas que determinaron su enfermedad y le acompañó en todo momento. Francisco quiere que escriba que ahora dedica todo su tiempo a colaborar con la asociación realizando visitas hospitalarias, considera que esta labor que realizan es muy valorada por los médicos, que saben de la importancia de una buena disposición anímica del paciente. “Cuando los médicos llegan a la habitación y estamos nosotros nos dicen que continuemos, que ellos ya volverán más tarde y siempre salimos dejando una sonrisa en los pacientes. Les damos ánimos y esperanza y eso es muy importante.” El benjamín de la directiva es Miguel, sólo hace dos años que fue trasplantado. Portador del virus de la hepatitis C, que no tiene vacuna, su caso necesita un tratamiento médico más  riguroso para evitar una recidiva del virus, una recaída que pondría en peligro el trasplante. De nuevo, la buena labor de los médicos hepatólogos está consiguiendo que su evolución sea del todo  positiva. Se encarga del boletín gratuito de esta organización,  que ha sido declarada “entidad de utilidad pública”, El Semestral Hepático.

       También cuenta la asociación con una psicóloga y una trabajadora social que se encarga de buscar subvenciones. Los socios pagan una cuota de seis euros mensuales, el resto son ayudas de distintos organismos públicos y entidades privadas: el Área de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Sevilla, el Distrito Bellavista- La Palmera, Bancaja o la CAMF-COMCEFE Andalucía (Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física y Orgánica). José Luis me señala que con la crisis han bajado las subvenciones pero afirma que el principal problema de las personas trasplantadas es la cuestión laboral. Ellos, los miembros de la directiva, ya han alcanzado la edad de prejubilarse y tienen concedida una incapacidad laboral absoluta (65%).  Sin embargo, los jóvenes que se han sometido a un trasplante no son bien aceptados por la mayor parte de los empresarios. Los consideran personas poco rentables ya que tiene que someterse a controles médicos periódicos y suelen tener alguna recaída. Desde la asociación luchan por conseguir que a toda persona trasplantada le sea concedida una minusvalía del 33% y que pueda optar a puestos de trabajo como otra persona con discapacidad, en este caso orgánica, tanto en el empleo privado como en el empleo público. La propuesta, que ya es un hecho en otras comunidades, ha sido llevada al Parlamento Andaluz por el doctor Pérez Bernal. De momento, no hay respuesta.

 

        La sede de la asociación es un piso de una barriada sevillana. La vivienda funciona también como “piso de acogida” para familiares de enfermos hepáticos que se trasladan desde otros pueblos  o ciudades,  y a quienes les esperan muchas horas de guardia en las puertas de la  UVI (Unidad de Vigilancia Intensiva). Amueblada al detalle, los familiares pueden ducharse, dormir e incluso, cocinar mientras trascurren los días de espera. La  asociación  tiene un mínimo de dos convivencias anuales programadas. A estas convivencias acuden todos, y, como recalca José Luis, “todos, son todos: médicos, enfermeras, pacientes y familiares. Somos una gran familia, nuestra relación es fraternal, el trasplante de hígado es nuestra  única solución, no hay órganos artificiales como en el caso del riñón”. Es fácil comprender lo que quiere decir, en los momentos más difíciles de una persona, cuando es una vida lo que está en juego, médico y paciente establecen un lazo de unión que permanece en el tiempo. Un lazo tejido con la generosidad anónima del donante.

 

     Porque, en definitiva, son las donaciones las que permiten que los coordinadores médicos y los cirujanos puedan realizar su trabajo. Los donantes y sus familias son la parte principal en esta historia de los trasplantes, son el origen de las intervenciones  que salvan o mejoran las vidas de los enfermos en listas de espera. Los avances técnicos  y quirúrgicos están abriendo nuevas expectativas en el universo de los trasplantes. Como me explicaba la doctora Aldabó  ya no son sólo los órganos principales los que se implantan. Tejidos, médula, piel, córneas, huesos o vasos sanguíneos de los donantes también son utilizados en diversas operaciones. Devolver la vista a un paciente ciego es posible, en algunos casos, con un trasplante de córnea. Los vasos sanguíneos pueden ser útiles en pacientes diabéticos y ulcerosos, y los tejidos y huesos tienen infinidad de aplicaciones en la cirugía de implantes. Y mientras la ciencia avanza, los milagros son posibles gracias a las personas que están dispuestas a donar en vida o después de fallecer.

 

       Mi visita a la asociación era  la última, y resultó la más entrañable y educativa. Sus miembros  se  dedican  a devolver  parte de lo que han recibido. Comentan que han vuelto a nacer y que ahora saben lo que vale una vida. Todos recuerdan cuando ellos eran los pacientes y recibieron las visitas de otros, recuerdan como el miedo y la desesperanza se transformó en ilusión y alegría. Se pasan el testigo y recorren los mismos pasillos que años atrás otros recorrieron. Hablan de medicamentos con pasmosa facilidad, conocen los términos médicos y se manejan en el ambiente hospitalario con total fluidez. Entienden que la donación de órganos es una necesidad vital y también colaboran en su promoción. Acuden a cualquier lugar y en cualquier momento, siempre preparados para  realizar la tarea que se han impuesto. Como señalan en su página web, quieren “infundir ánimo y confianza a las personas trasplantadas y  prestar su apoyo a los pacientes y a sus familias”

 

    Que España es líder en trasplantes, que tiene el mayor número de donantes por millón de habitantes o que en el sector 5 andaluz  hubo un total de 70 donaciones en este último año resultan  ahora datos  menos fríos. Ahora que se conoce mejor la importante  labor que realizan los profesionales médicos y los pacientes voluntarios. Entre todos han tejido una red solidaria que nos permite comprender que, más allá de cifras y porcentajes, la generosidad es la clave en esta compleja historia de los trasplantes. La generosidad de un donante o de una  familia. La de los coordinadores, médicos, cirujanos y enfermeras que no entienden de horarios o turnos y están siempre dispuestos a acudir a una llamada telefónica. Y la generosidad de los pacientes trasplantados.